Vous ou un proche êtes atteint de la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), et vous vous demandez si cette pathologie est reconnue par la MDPH ? La réponse est oui. La maladie de Charcot est pleinement reconnue par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). De plus, une loi spécifique, renforcée par un arrêté, a mis en place une procédure accélérée et dérogatoire pour traiter ces dossiers en urgence. Cela permet de simplifier et d’accélérer l’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Voici tout ce que vous devez savoir sur cette reconnaissance et les démarches à suivre.
Pourquoi la maladie de Charcot est-elle reconnue par la MDPH ?
La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative grave qui affecte les neurones moteurs, entraînant une perte progressive de la mobilité, de la parole et de la respiration. En raison de son caractère évolutif et de son impact sévère sur l’autonomie, elle est pleinement reconnue par la MDPH comme un handicap nécessitant une prise en charge adaptée.
Cette reconnaissance ouvre droit à plusieurs aides et prestations, dont la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). La PCH vise à financer les besoins liés à la perte d’autonomie, comme l’aide humaine, l’aménagement du logement ou les aides techniques.
Quelle est la procédure accélérée pour les dossiers de maladie de Charcot ?
Pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, la MDPH a mis en place une procédure accélérée et dérogatoire. Cette mesure permet de traiter les dossiers en urgence, afin que les patients puissent bénéficier rapidement des aides nécessaires.
Cette procédure simplifiée repose sur un arrêté spécifique qui instaure des délais réduits pour l’instruction des demandes. Concrètement, cela signifie que votre dossier sera prioritaire et que les étapes administratives seront allégées. Vous n’aurez pas à attendre des mois pour obtenir une réponse.
Pour bénéficier de cette procédure accélérée, vous devez mentionner explicitement dans votre dossier que vous êtes atteint de la maladie de Charcot (SLA). Joignez également un certificat médical attestant de ce diagnostic. La MDPH traitera alors votre demande en priorité.
Quelles aides sont accessibles pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ?
La reconnaissance de la maladie de Charcot par la MDPH ouvre droit à plusieurs aides et prestations. La plus importante est la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Cette prestation permet de financer les besoins liés à la perte d’autonomie, comme :
- L’aide humaine pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, etc.)
- L’aménagement du logement pour faciliter l’accessibilité
- Les aides techniques (fauteuil roulant, lits médicalisés, etc.)
- Les charges supplémentaires liées au handicap
Un autre avantage majeur est la suppression de la limite d’âge de 60 ans pour l’accès à la PCH. Normalement, la PCH est réservée aux personnes de moins de 60 ans. Cependant, pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, cette limite n’existe pas. Vous pouvez donc bénéficier de la PCH quel que soit votre âge.
Comment faire une demande de reconnaissance à la MDPH ?
Pour faire reconnaître votre maladie de Charcot par la MDPH, vous devez déposer un dossier de demande. Voici les étapes à suivre :
- Remplir le formulaire de demande de prestations MDPH : Ce formulaire Cerfa est disponible en ligne ou vous pouvez aussi le retirer en version papier auprès de l’accueil de votre MDPH locale.
- Joindre un certificat médical : Votre médecin doit remplir le certificat médical MDPH, qui atteste de votre diagnostic de maladie de Charcot. Ce document est essentiel pour que votre dossier soit traité en urgence.
- Fournir un projet de vie : Ce document permet d’exprimer vos besoins, vos attentes et vos objectifs en matière d’autonomie et de compensation du handicap.
- Facultatif : Si votre département propose un formulaire spécifique à la maladie de Charcot, veuillez le renseigner pour une prise en charge via la procédure accélérée.
- Envoyer votre dossier : Une fois complet, envoyez votre dossier à la MDPH de votre département. Vous pouvez le déposer en ligne, par courrier ou directement sur place.
Que faire en cas de refus ou de délai ?
Si votre dossier pour maladie de charcot est refusé ou si vous estimez que les aides accordées ne correspondent pas à vos besoins, vous avez la possibilité de faire un recours. Vous pouvez demander une révision de la décision auprès de la MDPH ou faire appel devant la Commission CDAPH.
En cas de délai trop long, n’hésitez pas à contacter votre MDPH pour suivre l’avancement de votre dossier. Vous pouvez aussi solliciter l’aide d’une association spécialisée. Comme avec l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) qui peut par exemple vous accompagner dans vos démarches.